Conozca a Sammy, una madre de dos niños pequeños, uno que está a punto de cumplir seis años y el otro, tres. En medio del caos cotidiano que supone criar a una familia, Sammy se enfrenta a un desafío único: su hijo menor tiene una diferencia en las extremidades. A pesar de ello, irradia la misma alegría y curiosidad que cualquier otro niño de su edad, sin darse cuenta de las cosas en las que se destaca.
El camino de Sammy no ha sido fácil. Junto a su marido, ha tenido que hacer frente a varios obstáculos. Sin embargo, sus firmes convicciones siguen siendo una fuente de fortaleza que la guía a través de las incertidumbres que conlleva criar a un niño con necesidades especiales.
A medida que su hijo crece, Sammy se enfrenta a preocupaciones paternales comunes, que se magnifican por las circunstancias. ¿Cómo se desenvolverá en situaciones sociales, en particular en aquellas que impliquen actividades como castillos inflables y trampolines? Es una pregunta que pesa mucho en su mente y la impulsa a lograr un delicado equilibrio entre protegerlo y permitirle explorar el mundo libremente.
Para encontrar respuestas, Sammy se sumerge en la autoeducación y busca activamente información y apoyo en diversas comunidades de padres. Para ella, el conocimiento no solo le da poder, sino que es una fuente de paz en medio de la incertidumbre.
Sin embargo, Sammy se enfrenta a otro dilema: cuánto compartir con los demás. Quiere crear conciencia y promover la inclusión, respetando al mismo tiempo la privacidad de su hijo. Es una línea muy fina que maneja con mucho cuidado, siempre teniendo en cuenta el mantenimiento de su dignidad y autonomía.
En la historia de Sammy, vemos los desafíos y los triunfos de la paternidad, subrayados por la fe, la educación y un profundo sentido del amor. Nos recuerda la belleza que se encuentra en aceptar las diferencias y celebrar la diversidad, ofreciendo una visión de un mundo donde cada niño es valorado por lo que es.
A medida que Sammy continúa su camino, admiramos su resiliencia, su compasión y su inquebrantable dedicación a su familia. En su historia encontramos inspiración: un recordatorio de que el amor no conoce límites y que cada desafío es una oportunidad para crecer y comprender.
Aquí están sus respuestas a algunas preguntas que le hicieron recientemente:
"1- ¿Puedes contarnos un poco sobre tu experiencia como padre de un niño con una diferencia en las extremidades?
Creo que es mejor empezar desde el principio. Cuando estaba embarazada de 20 semanas, te hacen una ecografía donde te toman las medidas y te sacan fotos de tu bebé para asegurarte de que está sano. En esa cita todo fue genial. Me pidieron que volviera en cuatro semanas solo para tomar algunas medidas y fotos adicionales porque el bebé no cooperaba mucho, ¡ahí fue cuando supe que tenía una luchadora en mis manos! Jaja. Mi esposo y yo volvimos cuatro semanas después, nos estaban tomando las medidas, nada parecía fuera de lo normal. Luego, cuando todo estuvo terminado, recuerdo que se volvió hacia mí y pude leer su cara de preocupación. Dijo: "Solo quiero avisarte antes de que el médico entre a hablar contigo. No pude localizar la pierna izquierda de tu hijo, me quedé sin palabras. Ella se fue a buscar al médico, mi esposo me miró y me preguntó si estaba bien, y le dije que no, solo me dijo que a mi hijo le falta una pierna". A partir de ese momento, todo fue un borrón. Tenía tantos pensamientos dando vueltas en mi cabeza, tantas emociones, que simplemente me detuve. El médico nos mostró la ecografía del fémur de mi hijo, y literalmente su pie unido a la parte inferior, por lo que desde la rodilla hasta el tobillo, ese hueso no se había desarrollado. Una vez que llegué a casa y procesé todos mis pensamientos, solo recuerdo a mi esposo y a mí en duelo. Entonces fue cuando recurrí a Google MD. Jaja. Aprendí sobre mis huesos muy rápido, los huesos desde la rodilla hasta el tobillo, hay dos, un peroné y una tibia (que es la espinilla). Investigué demasiado y fue entonces cuando diagnostiqué a mi hijo con hemimelia tibial.
“La hemimelia tibial (también conocida como deficiencia tibial) es una afección en la que el niño nace con una tibia más corta de lo normal o sin ella. Esta afección es extremadamente rara y se presenta solo en aproximadamente 1 de cada 1 millón de nacimientos. Cada año se producen alrededor de cuatro casos nuevos en los Estados Unidos”.
Sí, me gané la lotería, mi hijo Owen es uno entre un millón, es el niño más maravilloso y me enseña todos los días que lo diferente es solo eso, diferente.
Adelantándonos al momento de su nacimiento, encontramos un hospital ubicado en Baltimore, Maryland, que se especializaba en ortopedia avanzada. Después de muchas citas, resonancias magnéticas y radiografías, se determinó que la amputación sería la mejor decisión para que tuviera la mejor movilidad. Cuando tenía 16 meses, se sometió a una cirugía de amputación, que fue a través de la rodilla, lo que significa que tiene todo el fémur (hueso del muslo).
A los 18 meses le colocaron una prótesis y le colocaron su primera pierna protésica.
Hoy en día, ya tiene su tercera prótesis de pierna. Obviamente, al ser un niño pequeño, crece y cambia mucho. Lo más probable es que tenga que ponerse una prótesis nueva cada año hasta los cinco años, cuando el crecimiento se ralentizará un poco.
2- ¿Cuáles han sido algunos de los momentos más gratificantes a lo largo del camino?
Lo veo crecer y ser tan resistente. Me demuestra cada día que es totalmente capaz de hacer cualquier cosa que cualquier niño de su edad pueda hacer, solo que puede parecer un poco diferente.
Conocer a personas amputadas de todas las edades, escuchar sus historias, conectarme con familias de todo el mundo, conectarme con otras madres que luchan con las mismas emociones, miedos y ansiedad que yo. ¡Qué poder tienen los grupos de las redes sociales!
Como su madre, me ha enseñado muchas cosas. Estoy agradecida de que esté aquí y que esté sano. Tiene voz, fuerza, motivación y determinación. Sé que defenderá a todas las personas con discapacidad. Está lleno de energía y tiene una actitud. Sé que tendrá voz y que su voz será escuchada.
3- ¿Cómo ha evolucionado su perspectiva sobre las diferencias entre miembros a lo largo del tiempo? ¿Qué conocimientos o lecciones ha adquirido a través de su experiencia?
Ya he cometido muchos errores, estoy aprendiendo sobre la marcha, pero lo más importante es que estoy aprendiendo. La única lección que aprendí es que no hay un libro de reglas, cada persona que tiene una diferencia en las extremidades tiene su propia historia y lidia con su propia historia de manera diferente. Cada vez que veo a alguien con una pequeña diferencia, solo quiero darle un abrazo y decirle que es maravilloso verlo. ¡Jaja, pero sé que eso es demasiado! Pero para mí, sé lo que es vivir con alguien que tiene una diferencia, y solo algunas de las "cosas" adicionales necesarias, solo para salir por la puerta, ¡es mucho! Es inspirador, pero no saben nada sobre mí, así que solo pensarán que soy una persona que siente lástima por ellos, eso es lo último que alguien quiere, compasión. Entonces, el mejor consejo que tengo, desde mi experiencia, es tratarlos exactamente de la misma manera en que tratas a alguien sin una diferencia en las extremidades.
4- ¿Cuáles son algunos conceptos erróneos o estereotipos sobre las diferencias en las extremidades que le gustaría disipar?
No siempre se trata de un ataque de tiburón o de un veterano militar.
Ja ja.
De nuevo, mi viaje apenas está comenzando, así que tengo mucho que aprender. Sin embargo, siempre me sorprendo a mí misma pensando: "Él no podrá hacer eso. Con su diferencia de extremidades y su prótesis, no creo que pueda hacerlo". Entonces, es cuando me demuestra que puede hacer cualquier cosa, solo que puede ser un poco diferente.
He visto a alguien con una diferencia en una mano o un brazo que practica tiro con arco. He visto a alguien con una diferencia en una pierna, a quien le faltaban brazos y piernas que nadaba más rápido que alguien con las cuatro extremidades. 5- ¿De qué manera aboga por una mayor conciencia y aceptación de las diferencias en las extremidades?
Comparto mi historia. Interactúo con otros padres en grupos de redes sociales, escucho y doy consejos. Comparto mi conocimiento, participo exactamente en lo que estamos haciendo ahora, escribiendo un artículo.
6- ¿Cómo celebras y abrazas la singularidad e individualidad de tu hijo?
En este punto, como solo tiene 3 años, nos centramos en no tratarlo de forma diferente. Le explicamos que es único y un poco diferente, pero que ahora mismo lo único que conoce es tener una pierna protésica.
7- ¿Qué consejo le darías a otros padres que puedan estar pasando por experiencias similares con sus hijos?
Recuerdo que el médico me dijo antes de que naciera Owen: “Estás dando a luz a tu hijo, no a su pierna. Mira el panorama general, céntrate en él y no en su diferencia en las extremidades”. Eso se me quedó grabado, estaba tan abrumada y concentrada en su diferencia en las extremidades, que me impedía disfrutar de mi embarazo y del nacimiento de mi hijo. A veces nos sumergimos demasiado en nuestros pensamientos y perdemos la noción de “vivir el momento”. Verlo crecer, en el momento, es una bendición, ¡está sano, es feliz y ama la vida!
8- ¿Puedes compartir un mensaje positivo para otras familias que puedan estar enfrentando experiencias similares?
Aunque hay muchos desafíos, hay que fijarse en los pequeños logros: saltarse las colas y entrar en los parques de atracciones, conseguir plazas de aparcamiento más cercanas o mejores asientos en los eventos. Jajaja. Hablando en serio, hoy en día vivimos en una sociedad en la que hay muchos grupos de apoyo o fundaciones. Investiga un poco, únete y conéctate con otras personas. No tienes por qué hacer este viaje solo.
9- ¿Cómo podemos, como sociedad, apoyar y promover mejor la inclusión de quienes tienen diferencias en las extremidades?
Nuestros mayores desafíos han sido conseguir suministros para prótesis en tallas pediátricas. Afortunadamente, nuestro protésico ha sido excelente para hacer que funcionen. Otro desafío es encontrar ropa que funcione con una prótesis y que sea asequible. Es difícil poner y quitar la prótesis cuando no se ajusta bien a la pierna del pantalón. Descubrimos que los joggers han funcionado bien debido a los bajos elásticos. También hemos encontrado algunas braguitas con cremalleras que también ayudan. Sin embargo, los niños crecen tan rápido que, a veces, gastar $40 en un par de pantalones para un niño de tres años simplemente no parece valer la pena.
"Creo que ahora vivimos en la mejor sociedad para las personas con discapacidades. Hay más conciencia, más tecnología y más accesibilidad que nunca. De hecho, he estado trabajando con una ingeniera de una pequeña empresa para compartir mis dificultades y con la esperanza de que pueda crear mejores productos y ponerlos en el mercado para ayudar a las personas con diferencias".
¡Gracias Sammy por estar tan abierto a hablar conmigo!