萨米是两个孩子的妈妈，一个即将满六岁，另一个才三岁。在养育家庭的日常忙碌中，萨米面临着一个独特的挑战——她最小的孩子肢体有缺陷。尽管如此，他还是像同龄的其他孩子一样散发着快乐和好奇，没有意识到自己与众不同。
萨米的成长之路并非一帆风顺。她和丈夫一起克服了各种困难。然而，坚定的信念仍然是她的力量源泉，引导她克服抚养有特殊需求的孩子所带来的不确定性。
随着儿子的成长，萨米开始努力应对父母普遍存在的担忧，而这些担忧又因儿子的成长环境而加剧。儿子在社交场合，尤其是那些涉及充气城堡和蹦床等活动的场合中会表现如何？这个问题一直困扰着她，促使她在保护儿子和允许他自由探索世界之间找到微妙的平衡。
为了找到答案，Sammy 全身心投入自我教育，积极向各种育儿社区寻求信息和支持。对她来说，知识不仅赋予她力量，更是不确定性中的平静之源。
然而，萨米面临另一个困境——要与他人分享多少。她希望在尊重儿子隐私的同时提高人们的意识和包容性。她需要仔细考虑，把握好这条分界线，始终注意维护儿子的尊严和自主权。
在萨米的故事中，我们看到了父母身份的挑战和成功，这些挑战和成功都源自信仰、教育和深厚的爱。她让我们意识到包容差异和赞美多样性的美好，让我们看到了一个每个孩子都因其自身价值而受到重视的世界。
随着 Sammy 继续她的旅程，我们钦佩她的坚韧、同情心和对家人的坚定奉献。在她的故事中，我们找到了灵感——提醒我们爱是无止境的，每个挑战都是成长和理解的机会。
以下是她对最近被问到的几个问题的回答：
“1- 您能否分享一下作为一个肢体残疾孩子的父母的经历？
我想最好从头开始。当我怀孕 20 周时，你会做超声波检查，测量宝宝的尺寸，并给宝宝拍照，以确保宝宝健康。那次预约一切都很顺利。他们让我四周后再来，再测量一些尺寸和拍照，因为宝宝不太配合，那时我就知道我手上有一个斗士！哈哈。我和我丈夫四周后回来，测量时，一切似乎都正常。然后，当一切都完成后，我记得她转向我，我能看到她脸上担忧的表情。她说：“在医生进来和你谈话之前，我只是想提前告诉你。我找不到你儿子的左腿，我说不出话来。她离开去找医生，我丈夫看着我问我是否还好，我说没有，她只是告诉我我儿子少了一条腿。从那一刻起，一切都变得模糊不清。我脑子里有太多的想法，太多的情绪，我只能关闭自己。医生给我们看了我儿子大腿骨（股骨）的超声波图片，他的脚就连在股骨底部，所以从他的膝盖到脚踝，那块骨头都没有发育。当我回到家，整理好所有的想法后，我只记得我和丈夫都很悲伤。所以那时我求助于谷歌医学博士。哈哈。我很快就了解了我的骨头，从膝盖到脚踝的骨头有两块，一块腓骨和一块胫骨（也就是小腿骨）。我做了太多的研究，就在那时我诊断我的儿子患有胫骨半肢畸形。
“胫骨半肢畸形（也称为胫骨缺损）是一种儿童出生时胫骨（小腿骨）比正常情况短或完全缺失的疾病。这种疾病极为罕见，每 100 万新生儿中只有 1 例患有此病。美国每年约有 4 例新发病例。”
是的，我确实中了彩票，我的儿子欧文是百万分之一的幸运儿，他是最了不起的男孩，他每天都告诉我，与众不同就是与众不同。
快进到他出生的时候，我们在马里兰州巴尔的摩找到了一家专门从事先进骨科手术的医院。经过多次预约、核磁共振和 X 光检查后，医生决定截肢是让他获得最佳活动能力的最佳选择。当他 16 个月大时，他接受了截肢手术，手术是通过膝盖进行的，这意味着他拥有完整的股骨（大腿骨）。
18个月大时，他就安装了第一条假肢。
如今，他已经装上了第三条假肢，显然，作为一个小孩子，他在成长，变化也很大。他很可能每年都要换一条假肢，直到五岁，那时他的生长速度会慢一点。
2- 这一路上最有意义的时刻是什么？
看着他一天天长大，变得如此坚韧。每天都向我展示，他完全有能力做任何他这个年龄的小男孩能做的事情，只是看起来有点不同。
与各个年龄段的截肢者见面，听他们讲述自己的故事，与世界各地的家庭建立联系，与其他与我一样经历着同样的情绪、恐惧和焦虑的妈妈建立联系。社交媒体群组的力量啊！
作为他的妈妈，他教会了我很多东西！我很感激他在这里，而且很健康。他有声音，有力量，有动力，有决心，我知道他会为所有残疾人发声！他精力充沛，态度鲜明。我知道他会发出声音，他的声音会被听到。
3- 您对肢体差异的看法随着时间的推移发生了怎样的变化？您从自己的经历中获得了哪些见解或教训？
我已经犯了很多错误，我一边学习一边前进，但最重要的是，我正在学习！我学到的一个教训是，没有规则手册，每个肢体有差异的人都有自己的故事，并以不同的方式处理自己的故事。每当我看到有一点差异的人时，我只想给他们一个拥抱，告诉他们看到他们真是太好了。哈哈，但我知道这太多了！！但对我来说，我知道与有差异的人一起生活是什么感觉，以及一些额外的“东西”，只是为了出门，这已经很多了！这很鼓舞人心，但他们对我一无所知，所以他们只会认为我是某个为他们感到难过的人，这是任何人最不想要的，那就是同情。所以从我的经验来看，我能给出的最好建议是，像对待没有肢体差异的人一样对待他们。
4- 您想消除哪些关于肢体差异的误解或刻板印象？
这并不总是鲨鱼袭击，或者是退伍军人。
哈哈。
再说一遍，我的旅程才刚刚开始，所以我还有很多东西要学。然而，我总是发现自己在想，“他做不到。由于他的肢体差异和假肢，我认为他做不到。”然后，他向我展示了，他可以做任何事情，只是可能有点不同。
我看到过手或手臂有残缺的人会射箭。我看到过腿部有残缺的人，我见过一个缺少手臂和腿部的人游得比四肢健全的人还快。5- 您以什么方式提倡提高对肢体残缺的认识和接受度？
我分享我的故事。在社交媒体群中与其他家长互动，倾听/提供建议。分享我的知识，参与我们现在正在做的事情，写一篇文章。
6- 您如何庆祝和接受孩子的独特性和个性？
此时，由于他只有 3 岁，我们不会对他区别对待。我们确实解释说他很独特，有点与众不同，但现在他只知道有一条假肢。
7- 您会给那些孩子经历过类似情况的其他家长提供什么建议？
我记得在生下欧文之前医生告诉我，“你生的是儿子，而不是他的腿。看大局，关注他而不是他的肢体差异。”这句话一直萦绕在我心头，我不知所措，只关注他的肢体差异，这让我无法享受怀孕和儿子出生的快乐。有时我们太沉迷于自己的思绪，忘记了“活在当下”。此刻看着他长大是一种幸福，他很健康，很快乐，热爱生活！
8- 您能否向其他可能面临类似经历的家庭分享一些积极的信息？
尽管面临很多挑战，你也必须看到小胜利。跳过排队线和游乐园，获得更近的停车位，或在活动中获得更好的座位。哈哈哈。严肃地说，我们今天生活在一个社会中，那里有如此多的支持团体或基金会，做一些研究，加入并与他人建立联系。你不需要独自完成这段旅程。
9- 作为社会，我们如何才能更好地支持和促进肢体残疾者的包容性？
我们面临的最大挑战是获得儿童尺寸的假肢用品。幸运的是，我们的假肢师非常擅长让它们发挥作用。另一个挑战是找到适合假肢的服装，而且价格要实惠。当假肢与裤腿不合身时，很难穿上和脱下假肢。我们发现慢跑裤效果很好，因为裤脚有弹性。我们还发现了一些带拉链的裤子，它们也有帮助。然而，孩子们长得很快，有时花 40 美元给一个三岁的孩子买一条裤子似乎不值得。
我相信我们现在生活在对残障人士来说最好的社会中。比以往任何时候都有更多意识、更多技术和更多便利！事实上，我一直在与一位小企业工程师合作，分享我的挣扎，希望她能创造出更好的产品并将它们推向市场，帮助那些有差异的人。”
感谢 Sammy 如此坦诚地与我交谈！